El movimiento formal de los cuidados paliativos inició en 1967 con Dame Cicely Saunders (1918–2005), enfermera, trabajadora social y médica británica, reconocida como la fundadora de los cuidados paliativos modernos y del Movimiento Hospice (corriente asistencial y filosófica que dio origen a los cuidados paliativos modernos a nivel global) y se fortaleció con la psiquiatra suizo-estadunidense Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), pionera en los estudios sobre la muerte y el duelo.
En el entorno hispanoamericano, esta disciplina ha sido impulsada por especialistas clave como la doctora Lisbeth Quesada en Costa Rica, quien impulsa este tipo de cuidados con trascendencia internacional. En México, el cuidado paliativo tiene experiencias exitosas con figuras como María A. Flores, Yuriko Nakashima y Armando Garduño, destacado médico y académico en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos en nuestro país y en América Latina; sentando las bases para la atención de pacientes con enfermedades terminales.
Bajo estos antecedentes, los cuidados paliativos pediátricos significan la atención integral centrada en el niño, niña o adolescente, y la familia que constituye el principio esencial de cuidados paliativos pediátricos. Este enfoque reconoce al menor como un ser biopsicosocial y espiritual en desarrollo, inmerso en un núcleo familiar que experimenta directamente el impacto de la enfermedad, el sufrimiento, la toma de decisiones y los procesos de adaptación al duelo. Por ello, el cuidado no se limita al control de síntomas físicos, sino que integra las necesidades de ambos como una sola unidad de cuidado.
Esta intervención, respaldada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), definió formalmente los cuidados paliativos pediátricos como el cuidado activo total del cuerpo, la mente y el espíritu del menor, incluyendo el apoyo a la familia, iniciando desde el diagnóstico de una enfermedad grave y continuando incluso si el paciente recibe tratamiento dirigido a la enfermedad. Este modelo se rige por el principio de atención concurrente, debido a que es crucial por el severo impacto social que causa la enfermedad infantil y permite el suministro simultaneo de terapias con propósito curativo o modificatorios de la enfermedad junto con intervenciones paliativas, eliminando la necesidad de elegir entre ambas modalidades de cuidado.
Este modelo mixto elimina la dicotomía de curativo o paliativo. Dado que culturalmente la muerte de un menor se percibe como un hecho antinatural, estos cuidados actúan como un manto protector indispensable que alivia el sufrimiento y protege la dignidad humana ante las crisis de salud más complejas.
Las transiciones en las enfermedades crónicas infantiles implican cambios en el curso de la enfermedad y en su enfoque de atención, dividiéndose en cuatro fases críticas que guían el tratamiento y la toma de decisiones: 1. la fase curativa, que es un esfuerzo terapéutico y de soporte; 2. la incurable con buena calidad de vida, cuyo objetivo ya no es curar, sino recuperar y requiere todo el esfuerzo terapéutico; 3. la incurable con mala calidad de vida, que es el deterioro grave, donde se prioriza el hogar y se evitan medidas que prolonguen la agonía y, 4. la fase terminal o de agonía, aquí se enfocan medidas estrictas de confort, apoyo espiritual y eliminación de medida innecesaria que genere ansiedad.
Cicely Saunders defendió la dignidad intrínseca de cada individuo, un fragmento de una de sus célebres frases “…Haremos todo lo que podamos, no sólo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta que mueras”.